Педагогическое сопровождение детей с тяжелыми множественными нарушениями развития: профессиональная и моральная дилемма

В статье исследованы проблемы деятельности педагогов, занятых в работе и развивающем уходе за детьми, имеющими тяжелые и множественные нарушения (ТМНР).

Выделены ключевые причины отказа педагогов от работы с детьми, имеющими ТМНР, показано, что родители в основном относятся толерантно к тем педагогам, которые испытывают проблемы принятия детей с ТМНР. Кроме этого, в статье изложены практические рекомендации по устранению причин, мешающих работе педагогов или заставляющих их отказываться от работы с детьми, имеющими ТМНР.

Ю.А. Бондарчук,
педагог дополнительного образования
МБУ ДО городской Дворец детского
и юношеского творчества
Нижний Тагил

Дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития (далее — ТМНР) — это не только проблема родителей, это одновременно еще и проблема государства, которое принимает на себя обязательства по жизнеобеспечению, организации ухода, лечения, реабилитации и педагогического сопровождения таких детей. Российская Федерация как государство, ратифицировавшее Конвенцию ООН о правах инвалидов[1], обязуется обеспечить детям с ТМНР пользование всеми правами человека и основными свободами. В действительности же в России не только дети с ТМНР, но и дети и взрослые с меньшими ограничениями по возможностям здоровья практически исключены из активной жизни, у них мало развиты внешние связи, они не могут в полной мере использовать свои экономические права и т.п. [1].

Наиболее негативной тенденцией является отсутствие системного подхода к реабилитации и педагогическому сопровождению таких детей, что в результате приводит к эмоциональной, когнитивной, сенсорно-двигательной и социальной депривации [2]. Одновременно с этим, социальные педагоги, педагоги дополнительного образования стараются избегать работы с детьми, имеющими ТМНР. Этому есть две основные причины:

• педагоги не имеют достаточных профессиональных компетенций для работы с ТМНР-детьми по причине того, что в России на уровне исполнительной власти не созданы условия для приобретения необходимых компетенций, а инициативные некоммерческие организации обладают фрагментарными знаниями, умениями и навыками в этом вопросе;
• педагоги могут испытывать страх из-за собственной несостоятельности (что зачастую не соответствует действительности), поскольку у них отсутствуют инструменты для оценки прогресса в развитии ТМНР-детей.

Вместе с тем, за рубежом наработаны специальные методические подходы не только в области педагогики развивающего ухода за детьми с ТМНР, но и в области оценки прогресса в развитии таких детей. Такие подходы можно подразделить на два основных типа: интуитивные и научно обоснованные. Интуитивные методы (например, метод Фенделькрайза [5], который, впрочем, не имеет подтверждений эффективности клиническими исследованиями). В этом случае обычно исходят из того, что любая посильная регулярно выполняемая физическая и (или) когнитивная активность для ТМНР-детей будет им на пользу, т.е. будет повышать качество их жизни, способствовать прогрессу в рамках развивающего ухода. В целом это действительно так, но следует понимать, что дети, имеющие ТМНР, не всегда могут давать адекватный отклик на обычные и привычные для любого другого ребенка стимулы.

Научно обоснованные методы лежат в основе физической терапии и эрготерапии, когда педагогическое сопровождение детей с ТМНР учитывает степень тяжести поражения центральной и периферической нервной системы, степень утраты ребенком двигательных (моторных), эмоциональных и когнитивных (психических) функций, и наиболее вероятный прогноз по их восстановлению [8; 9]. Как правило, прогноз по восстановлению утраченных функций ТМНР-детьми даже на фоне профессионально-компетентностного педагогического сопровождения не является оптимистическим, т.е. не следует ожидать физического или интеллектуального прорыва у ТМНР-детей.

Именно это составляет существо профессиональной и моральной дилеммы у педагогов (социальных или дополнительного образования), работающих, либо заранее отказывающихся работать с такими детьми. Однако, как показывает зарубежная реабилитационная и педагогическая практика, в том числе опыт, накопленный в процессе развивающего ухода за ТМНР-детьми, решение вышеописанной профессиональной и моральной дилеммы существует [7]. Во-первых, для педагогов и других специалистов, работающих с ТМНР-детьми, разработаны не только программы профессиональной, но и психологической поддержки. Во-вторых, предложены методы мониторинга измерений физического, эмоционального и когнитивного прогресса у ТМНР-детей на фоне специального педагогического сопровождения.

В рамках данной статьи мы планируем исследовать глубинные причины профессиональной и моральной дилеммы социальных педагогов и педагогов дополнительного образования, избегающих работы с ТМНР-детьми, а также предложить решение данной проблемы с использованием доступных и научно обоснованных методов.

Методология

В рамках работы над материалами статьи нами были использованы базовые методы сбора и обработки данных, информации:

• опросы (интервью) с социальными педагогами и педагогами дополнительного образования относительно их согласия или несогласия (и причин этого несогласия) осуществлять работу с ТМНР-детьми;
• опросы (интервью) родителей, имеющих детей с ТМНР, в том числе были изучены предпочтения и ожидания родителей относительно работы педагогов с их детьми, перспектив развивающего ухода, который могут получать их дети от педагогов;
• группировка наиболее часто встречающихся ответов или мнений, их лингвистическое и структурное преобразование, представление результатов в виде таблиц, графиков и диаграмм.

В ходе сбора данных были проведены интервью с 30 педагогами (социального профиля и дополнительного образования), а также с 30 семьями, в том числе неполными, имеющими детей с ТМНР. Вопросы, включенные в интервью для педагогов, представлены в Таблице 1.

Вопросы, включенные в интервью для родителей, имеющих детей с ТМНР, представлены в Таблице 2. Оба протокола интервью, представленные в таблицах, разработаны авторами исследования.

Результаты

С медицинской точки зрения у детей с ТМНР встречается, как правило, несколько сочетанных симптомов и синдромов, характеризующих тот или иной уровень поражения сенсорных и моторных, психических и когнитивных функций. Ключевые проблемы медицинского профиля, с которыми сталкивается социальный педагог или педагог дополнительного образования, работающий с ТМНР-детьми (в том числе оказывающий таким детям развивающий уход), можно структурировать следующим образом [2]:

• во-первых, практически для всех детей с ТМНР характерны нарушения интеллекта и когнитивных функций, выраженность нарушений зависит от степени тяжести поражения центральной нервной системы; если же интеллект сохранен, то, скорее всего, будет наблюдаться выраженная задержка в развитии вследствие эмоциональной, социальной, сенсорной депривации;
• во-вторых, практически у всех детей с ТМНР присутствуют двигательные нарушения, степень выраженности которых варьируется от неловкости в моторике до неспособности управлять положением тела в пространстве и выполнять произвольные движения;
• в-третьих, многие дети с ТМНР имеют поражения зрения, слуха, склонны к проявлению судорожных синдромов и эпилептических приступов;
• в-четвертых, многие дети с ТМНР демонстрируют расстройства аутистического спектра, нарушения эмоционально-волевой сферы, проявляют непривычную гиперчувствительность или чрезмерные защитные реакции, что вызвано не только поражением нервной системы, депривацией, но и привычкой жить в условиях гиперопеки со стороны родителей.

Следует также отметить, что в российской медицине родителям ТМНР-детей до сих пор не принято говорить всю правду о перспективах на жизнь и возможном уровне восстановления нарушений развития. Как правило, родители получают лишь часть информации о реальной степени поражения здоровья и развития их ребенка. Из-за этого у родителей складываются завышенные ожидания относительно перспектив реабилитации ТМНР-детей, а их физические усилия направлены не на использование методик, имеющих доказательства эффективности (например, физическая терапия, эрготерапия, создание развивающей сенсорно насыщенной среды, ресоциализация и т.п.), но на использование парамедицинских практик (например, иглоукалывания, различных хиропрактик, остеопатии, всевозможных массажей, в том числе внутренних органов и т.п.). Парамедицинские практики не только не имеют доказательств клинической эффективности [4; 6], но и могут приносить дополнительный вред здоровью и развитию ТМНР-детей. В такой ситуации помощь родителям могли бы оказывать социальные педагоги и педагоги дополнительного образования, работа которых с ТМНР-детьми состояла бы в развивающем уходе. Развивающий уход — это методики, использующие эмоциональные, социальные, тактильные и сенсорные контакты между педагогом и ребенком с ТМНР, которые решают следующие задачи:

• поддержка тех моторных, психических и когнитивных функций, которые сохранились;
• снижение у ребенка гиперчувствительности, болезненности, эмоциональной и интеллектуальной подавленности;
• формирование развивающей, сенсорно насыщенной среды, увеличение социальной активности даже в рамках ограниченного пространства и т.п.

Но, как показывает проведенный нами опрос, из 30 социальных педагогов и педагогов дополнительного образования, только пятеро работают с ТМНР-детьми и еще трое готовы начать работу с такими детьми (Рис. 1). При этом половина педагогов имела опыт работы с ТМНР-детьми, но теперь не работают. Все они указали, что не готовы возвращаться к работе с ТМНР-детьми. Те педагоги, которые никогда не работали с ТМНР-детьми, указали, что они не готовы начать такую работу по двум основным причинам:

• оплата труда педагога не соответствует затрачиваемым моральным и профессиональным усилиям при работе с ТМНР-детьми;
• отсутствие специальной профессиональной подготовки для работы с ТМНР-детьми.

Рис. 1. Распределение педагогов (по численности ответивших) на вопрос о работе с ТМНР-детьми [составлено автором]

Те педагоги, которые ранее работали с ТМНР-детьми, но теперь не готовы продолжать свою работу, указали ряд причин, которые позволяют расширить список. Мы разделяем их на пять основных групп причин: физиологические, психологические, компетентностные, моральные и финансовые. Подробнее группы причин и краткое описание их содержаний представлены в Таблице 3.

Важно отметить, что практически во всех ответах педагогов, отказывающихся работать с ТМНР-детьми, встречаются все причины, описанные в Таблице 3. Некоторые педагоги заявляли, что отсутствие толерантности со стороны родителей является наиболее угнетающим фактором наряду с тем, что родители ТМНР-детей очень часто занимают позицию пассивных социальных иждивенцев (социального балласта, который обязано содержать государство).

Однако, как показывают результаты интервью родителей, имеющих ТМНР-детей, у них есть потребность в привлечении педагога для своего ТМНР-ребенка, они готовы быть толерантными по отношению к педагогам, которые будут работать с их детьми, в том числе по методикам развивающего ухода (Рисунок 2 и 3).

Рис. 2-3. Распределение ответов родителей на вопросы о потребности в привлечении педагога и о количестве педагогов для работы их ТМНР-ребенком

Следует отметь два важных момента. Во-первых, ответ (см. Рис. 2) на вопрос о том, сколько необходимо педагогов для работы с их ТМНР-ребенком, который формулируется следующим образом: «сколько предоставят социальные службы», он может иметь вариативную трактовку — от минимума (один и только один педагог) до максимума (чем больше педагогов, тем лучше). Во-вторых, вполне возможно, что родители ТМНР-детей лукавят, когда говорят о своей толерантности по отношению к тем педагогам, которые не всегда могут принять ТМНР-детей в силу физиологических, психологических или еще каких-то причин.

Рис. 4. Распределение ответов родителей на вопросы об их отношении к постепенному вхождению педагога в работу и о трудностях принятия педагогами ТМНР-детей

Поэтому родителям, которые имеют ТМНР-детей, необходимо получить не только педагогическое сопровождение своих детей, но и психологическую поддержку для себя. Вопросы психологической поддержки родителей, имеющих ТМНР-детей, будут рассмотрены в других наших исследованиях, далее же целесообразно представить основные рекомендации педагогам по снятию физиологических, психологических, компетентностных и моральных причин отказа от работы с ТМНР-детьми.

Обсуждение

В рамках предыдущего раздела статьи мы обозначили основные причины, которые заставляют или могут заставить социальных педагогов, а также педагогов дополнительного образования отказаться от работы с ТМНР-детьми, т.е. от развивающего ухода за ними. К сожалению, написанием статей невозможно решить проблему оплаты труда педагогов, работающих с ТМНР-детьми, но можно предложить ряд рекомендаций по нивелированию других причин.

Физиологическая причина отказа педагогов (брезгливость и т.п.) от работы с ТМНР-детьми — одна из самых актуальных, поскольку такие дети имеют сопутствующие соматические проблемы (например, кариес и запах изо рта), проблемы в гигиене (специфический запах) и т.п. Поэтому часто педагог реагирует на ТМНР-детей через их дегуманизацию, т.е. не признавая их детьми, имеющими все права и свободы человека. Истоки этой причины лежат в нейробиологическом механизме, возникшем в ходе эволюции Homo Sapiens. Этот нейробиологический механизм состоит в том, чтобы защитить человека от заражения, и проявляет себя обычной брезгливостью к неприятным запахам, неопрятному виду [3]. Поэтому в физиологической реакции педагогов на ТМНР-детей нет ничего не обычного, такую реакцию можно понять, предвидеть и объяснить педагогу в рамках профессиональной подготовки для работы с ТМНР-детьми. Кроме этого, педагог может решить данную проблему сам через регулярный и постепенно увеличиваемый тактильный контакт с ребенком, примерно через две-три недели или месяц нейробиологический механизм перестанет так бурно реагировать на физиологические причины, мешающие принять ТМНР-детей.

Вторая причина — это психологический симптомокомплекс, который состоит из иррационального страха и боязни навредить, сопровождающихся нежеланием видеть чужую боль, чужие страдания, а также отсутствием толерантности со стороны родителей ТМНР-детей. Здесь целесообразно использовать нарративные нейро- и психотерапевтические практики, которые будут состоят в следующем:

1. Педагогу необходимо привыкнуть к особенностям жилища ребенка с ТМНР. Весьма часто в доме детей с ТМНР все игрушки убраны в мешки, а многие вещи удалены из зоны, доступной для ребенка. Поэтому на своем основном рабочем месте или у себя дома педагог может воспроизвести некоторые особенности жилища ребенка с ТМНР для формирования новой привычки, которая состоит в том, чтобы не замечать эти особенности, может потребоваться от двух недель до полутора месяцев;
2. Педагогу необходимо принять свое отношение к ТМНР-ребенку через обсуждение с самим собой или более компетентными коллегами чувств и эмоций, возникающих по отношению к ребенку. Обсуждение с собой можно реализовать в формате писем, где все негативное по отношению к ТМНР-ребенку выписывается на листок, а после этого выкидывается. Все позитивное записывается более подробно и зачитывается вслух в присутствии ТМНР-ребенка и его родителей. Для принятия своего отношения к ТМНР-ребенку педагогу может потребоваться около месяца;
3. Педагогу необходим постоянный тактильный, сенсорный и эмоциональный контакт с ТМНР-ребенком. При этом педагог может сам составить программу из нескольких шагов по формированию и наращиванию контактов, в основе этой программы должно лежать ключевое понимание того, что ТМНР-дети — это дети с определенными особенностями, но имеющие общечеловеческие права и свободы, умеющие чувствовать и быть способными к развитию в рамках ограничений по здоровью, которые они имеют.

Третья причина — это морально-компетентностный симптомокомплекс, который состоит в том, что в России слабо формализована подготовка педагогов для работы с ТМНР-детьми, научно-методическая и практическая база только формируется. Поэтому многие педагоги, во-первых, не знают, как работать с ТМНР-детьми, как обеспечивать им развивающий уход. И, во-вторых, педагоги не умеют отслеживать положительную динамику моторных, психических, сенсорных или когнитивных функций.

Для работы с ТМНР-детьми можно использовать любые наработки в области физической и эрготерапии, в области создания развивающей сенсорной среды, в области педагогического сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра и нарушениями морально-волевой сферы. Единственное условие — все эти наработки должны быть адаптированы к физическим и интеллектуальным способностям ТМНР-ребенка. Это означает, что из целого упражнения, например, по физической терапии, для работы с ТМНР-ребенком используется первоначально малая часть упражнения, а при положительной динамике это упражнение постепенно усложняется.

Как оценивать положительную динамику и как ее идентифицировать? Это еще одна моральная и профессиональная дилемма, с которой сталкиваются педагоги, работающие с ТМНР-детьми. Здесь можно использовать два метода:

1. Метод сплошной фиксации наблюдений за жизнедеятельностью ТМНР-ребенка. Это может делать как сам педагог (записывая свои наблюдения или делая регулярную видеосъемку ребенка с разрешения родителей), так и родители ребенка, если они обладают достаточными общими компетенциями для того, чтобы правильно излагать на бумаге свои наблюдения;
2. Метод фокусирования на упражнениях и конкретных занятиях. Здесь педагог четко описывает вводимые упражнения или занятия с ТМНР-ребенком, назначение этих упражнений или занятий, ожидаемые результаты в течение определенного времени (как правило, не менее одного месяца). Педагог фиксирует наличие или отсутствие динамики, и, в случае микро-изменений, обязательно обсуждает достигнутый прогресс с родителями и самим ТМНР-ребенком.

Выводы

В рамках данной статьи на основе локальных эмпирических наблюдений были определены основные причины профессиональной и моральной дилеммы педагогов, осуществляющих работу с ТМНР-детьми. Установлено, что не только финансы (недостаточно высокая оплата труда педагогов) и компетенции (недостаточность знаний для работы с ТМНР-детьми и организации для их развивающего ухода) являются причиной низкой заинтересованности педагогов в сопровождении ТМНР-детей. В статье показано, что, с одной стороны, педагоги могут испытывать физиологическое неприятие детей с ТМНР, но с другой стороны, родители, несмотря на толерантное отношение к подобной реакции со стороны педагогов, могут считать себя уязвленными. Кроме этого, педагоги могут испытывать моральные и психологические проблемы при работе с ТМНР-детьми. Для устранения этих проблем в статье предложены решения, которые могут помочь педагогам преодолеть и страх своей профессиональной несостоятельности, и боязнь нанести вред ребенку. В статье показаны практические решения по принятию педагогами детей с ТМНР, а также даны рекомендации по оценке положительной динамики в жизнедеятельности ТМНР-детей на фоне занятий с педагогом и организации развивающего ухода.

Работа педагогов с ТМНР-детьми может и должна активно поддерживаться и со стороны государства, и со стороны различных общественных объединений, благотворительных фондов и специализированных некоммерческих организаций. Педагоги, работающие с ТМНР-детьми, нуждаются в следующей помощи:

• в повышении и расширении квалификации, формировании новых профессиональных компетенций, в том числе в области оценки динамики и прогресса, получаемых от взаимодействия ТМНР-ребенка, его родителей (опекунов) и самого педагога;
• в поддержке со стороны коллег и профессионального сообщества, психологов и психотерапевтов (целесообразно создание групп психологической поддержки для таких педагогов);
• в формировании знаний, умений и навыков для практического использования уже существующих методик и разработки новых по развивающему уходу за ТМНР-детьми;
• в создании профессиональных пар или групп педагогов, которые могут взять на патронаж несколько ТМНР-детей, осуществлять работу с ними, в том числе развивающий уход, коллегиально замещая друг друга для противодействия эмоциональному выгоранию и профессиональной деформации.

Перечисленные выше пункты лягут в основу наших дальнейших исследований в области создания условий, научно-методического и психологического сопровождения педагогов, осуществляющих работу с детьми, имеющими тяжелые и множественные нарушения развития.

Следует также акцентировать внимание на том, что в российской системе медико-социального, педагогического и иного сопровождения детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья до сих пор множество нерешенных проблем, поэтому часть выработанных в данной статье рекомендаций можно экстраполировать для использования в решении других важнейших задач в очерченной научной и практической области. Безусловно, нельзя заниматься излишним обобщением, поскольку работа с ТМНР-детьми имеет особую специфику, но ряд рекомендаций все-таки может быть реализован в практике дополнительного образования детей, имеющих врожденные или приобретенные физические и (или) психические расстройства.

Литература

1. Гревцова Е.А., Забрамная С.Д. Особенности обучения детей с ТМНР // Инклюзивное образование: теория и практика. 2020. С. 156-159.
2. Развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития / под ред. А. Л. Битовой, О. С. Бояршиновой. М.: Теревинф, 2018
3. Сапольски Р. (Sapolsky Robert M.). Биология добра и зла: как наука объясняет наши поступки (BEHAVE: The Biology of Humans at Our Best and Worst). М.: Альпина нон-фикшн, 2020
4. Ernst E., Assendelft W. J. J. Chiropractic for low back pain: We don’t know whether it does more good than harm. 1998
5. Feldenkrais M. Awareness through movement. New York: Harper and Row, 1972.
6. Meldrum D. R. et al. Acupuncture—help, harm, or placebo? // Fertility and sterility. 2013. Vol. 99. No 7. pp. 1821-1824.
7. Msall M. E. et al. The Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) conceptual basis and pilot use in children with developmental disabilities // Clinical pediatrics. 1994. Vol. 33. No 7. pp. 421-430.
8. Rodger S., Ziviani J. Play-based occupational therapy // International Journal of Disability, Development and Education. 1999. Vol. 46. No 3. pp. 337-365.
9. Snell M. E. et al. Twenty years of communication intervention research with individuals who have severe intellectual and developmental disabilities // American journal on intellectual and developmental disabilities. 2010. Vol. 115. No 5. pp. 364-380.

[1] Федеральный закон «О ратификации Конвенции о правах инвалидов» от 03.05.2012 N 46-ФЗ (последняя редакция)